كودكاني كه با حلزون جان مي گيرند!
»زينب« دختر بچه اي 6 ساله و ناشنواست و در اوج عطش براي شنيدن دل پر دردي دارد. او اگر قادر به تكلم و نوشتن باشد حتماً از بي توجهي والدين اش در تشخيص و درمان به موقع ناشنوايي خود خواهد گفت و خواهد نوشت.اگر درك مي كرد كه ضعف بنيه مالي و نداري پدر دليل ديگر درمان نشدن اوست بازهم قادر به شكايت نبود .امروز متخصصان اقدام براي علاج او با انجام عمل جراحي و كاشت حلزون شنوايي را كم اثر مي دانند و» زينب« بايد يك عمر ناشنوا بماند ،ناشنوايي كه ناچار لال خواهد بود و يك عمر بايد معلول و مدد جو قلمداد شود. اگر ناشنوايي او به موقع تشخيص داده مي شد و به موقع براي درمانش اقدام مي شد ،اگر پدر وضع مالي اش مناسب بود و هزاران اگر ديگر ، شايد امروز در شمار صدها بيمار ناشنواي در نوبت دريافت خدمات نبود و او هم مي توانست مانند كودكان سالم هم سن و سال خودش از آواز پرندگان،نغمه لالايي مادر ،صحبت كردن با دوستانش و... لذت ببرد.
»زينب«عطش شنيدن دارد ولي افسوس! چرا كه پزشكان مي گويند درمان كم شنوايي يا ناشنوايي كودكاني كه مادرزادي اين مشكل را دارند يا كودكاني كه در اثر حوادث و بيماري هاي ديگر شنوايي خود را از دست مي دهند فقط تا سن 4 تا 5 سالگي امكان پذير است و با افزايش سن ،اميدي به بازگشت شنوايي آنها نيست.
حلزون قيمتي !
پزشكان تنها راه حل براي درمان كم شنوايي يا ناشنوايي كودكان زير 5 سال را كاشت حلزون مي دانند.اما كاشت حلزون شنوايي هم هفت خوان دارد كه خيلي از والدين و خانواده ها و به زعم معاون توانبخشي بهزيستي آذربايجان غربي 99 درصد آنها موفق به پشت سر گذاشتن آن نمي شوند و دليل اصلي را دكتر بهروز كارگري ،ضعف شديد مالي خانواده هابيان مي كند.
بنابر آمار اعلامي از سوي مجامع رسمي ،هر سال 1500 كودك ناشنوا متولد مي شوند و حدود 4 هزار نفر ناشنوا هم در نوبت عمل جراحي كاشت حلزون شنوايي هستند،با اين حال هر سال 500 پروتز حلزون شنوايي توسط دولت خريداري مي شود و به سختي در اختيار نيازمندان قرار مي گرد و گواه اين سختي مراحل كاشت حلزون ،سخنان دكتر كارگري است كه چندي قبل در گفتگو با خبرنگاران ضعف مالي خانواده ها و اعتبارات محدود سازمان بهزيستي را دو چالش بزرگ در راه كاشت حلزون شنوايي عنوان كرد.او گفت: در 8 ماهه سال جاري از 29 مورد كودك نيازمند به عمل كاشت حلزون در استان فقط براي 4 كودك آنهم اعتباري به ميزان 6 ميليون تومان پرداخت شده است.دكتر كارگري با اشاره به هزينه بالاي كاشت حلزون،اظهار داشت : هزينه كاشت حلزون شنوايي 26 ميليون تومان است كه 20 ميليون تومان آن را ارگاني در تهران تقبل مي كند و 3 ميليون آن را بهزيستي و 3 ميليون تومان ديگر را خانواده فرد مددجومي پردازد.او با بيان اينكه 99 درصد خانواده ها توان پرداخت همان 3 ميليون تومان سهم خود را نيز ندارند ،تصريح كرد: اين وضعيت باعث شده تا خيرين براي حمايت و كمك به اين خانواده ها وارد ميدان شوند.
احياي انسان كامل
يك متخصص گوش ،حلق و بيني درباره اهميت كاشت حلزون در كودكان داراي مشكل ناشنوايي مادر زادي يا افرادي كه به دليل بيماري گوش داخلي آن ها از بين رفته است ،مي گويد : كاشت حلزون شنوايي در اين قبيل كودكان موجب بازگشت شنوايي آن ها مي شود و ايجاد شنوايي در آن ها به معني بازگشت به زندگي ويافتن هويت اجتماعي و برگشت به جامعه است لذا كاشت حلزون شنوايي ؛احياي يك انسان كامل است.دكتر امير حسين قاضي زاده مي افزايد: اگر ناشنوايي اين قبيل بيماران در سنين كودكي برطرف نشود آموزش پذيري آن ها كم و باعث عقب ماندگي تحصيلي آن ها خواهد شد و اين افراد به جاي يك نيروي مولد به عنوان يك معلول مصرف كننده و متقاضي دريافت خدمات خواهند شد.وي با ذكر اين نكته كه افراد ناشنوا، كر و لال مي شوند مي گويد : بهترين فرصت براي بازگرداندن آن ها به زندگي اجتماعي قبل از كامل شدن سن يادگيري تكلم يعني تا 3 سالگي است و بهترين نتيجه عمل كاشت حلزون قبل از 3 ساله شدن آن ها خواهد بود چرا كه هر چه اين عمل به تاخير بيفتد درمان سخت تر و عقب ماندگي و اختلاف سطح يادگيري تشديد خواهد شد.
پشت نوبتي ها
دكتر بهروز كارگري معاون توانبخشي بهزيستي استان معتقد است كه در حال حاضر 60 كودك پشت نوبت عمل كاشت حلزون شنوايي قرار دارند و بايد به اين تعداد، 25 مورد معرفي شده ناكام در 8 ماهه سال جاري را نيز اضافه كرد.علاوه بر كمبود شديد اعتبارات هم از سوي سازمان بهزيستي و نيز خانواده ها ، دليل عمده ديگر براي ليست بلند بالاي پشت نوبت كاشت حلزون شنوايي چه در استان و چه در كشور عنوان مي شود ، محدود بودن تعداد پروتز و گران بودن آن است. شما از ليست بلند بالاي پشت نوبتي ها بايد كودكان 4 سال و به بالا را كنار بگذاريد چرا كه آنها مي بايست 3 سال را نيز در صف انتظار باشند و اين يعني سن 7 سالگي و نوشدارو پس از مرگ سهراب !
بنا به اظهار نظر كارشناسان ، سرمايه گذاري در كاشت حلزون شنوايي 15 برابر هزينه پروتز براي دولت بازدهي دارد.
غربالگري شنوائي
نقص شنوايي به عنوان يك معلوليت پنهان و از شايع ترين ناهنجاريهاي بدو تولد شناخته مي شود و عواملي چون فقدان ظاهري شنوائي در كودك ، نا آشنا بودن خانواده با علاج اوليه آن ، بي اطلاعي ازمراكز موجود،دانش ناكافي متخصصان درباره ميزان شيوع و عوارض بسيار جدي ناشنوائي و نيز عدم اهميت تشخيص به موقع باعث تاخير در شناسايي و علاج واقعه قبل از وقوع مي شود .كارشناسان حوزه توانبخشي با اهميت به موضوع غربالگري شنوايي سعي در كاهش و جلوگيري از آمار ناشنوايي در بين كودكان دارند چرا كه نوزادان و شيرخواران زير 3 ماه كه داراي مشكل شنوايي هستند با ارائه خدمات درماني وتوانبخشي قبل از 6 ماهگي قابل درمان هستند.
سالانه حدود يك هزار و 500 بيمار ناشنوا در ايران متولد مي شوند و يك هزار و 500 بيماردر فهرست انتظار و 4 هزار بيمار خارج از فهرست انتظار متقاضي عمل جراحي كاشت حلزون شنوايي هستند اين در حالي است كه سالانه تنها 500 پروتز حلزون شنوائي توسط دولت از خارج تامين مي شود و به دليل بالا بودن قيمت آن در حال حاضر خيل عظيمي از خانواده ها حتي در فرايند دولتي موفق به تهيه آن نمي شوند .
رئيس جمهور نيز يكي دو سال قبل قول داده بود هزينه خريد يك هزار و500 پروتز را تامين كند ولي گويا اين وعده نيز حداقل تا زمان تهيه اين گزارش عملي نشده است.از طرفي بيمه ها نيز اين عمل را در پوشش حمايتي ندارند و هزينه بسيار سنگين كاشت حلزون شنوائي به دغدغه خانواده هاي داراي كودكان ناشنوا تبديل شده است.تلاش براي كاهش آمار تولد كودكان ناشنوا با كنترل مادران باردار و مشاوره هاي ژنتيكي قبل و بعد از ازدواج و غربالگري كودكان قبل از 3 سالگي وظايف متولياني چون بهزيستي در بحث پيشگيري است چرا كه علاج واقعه قبل از وقوع بايد كرد.
با اين همه اين حوزه نيز مانند ساير حوزه ها كه در زمينه نگهداري و مراقبت از معلولين از ديد خيرين مغفول مانده،چشم انتظار دستهاي سخاوت مند آنهاست تا ياريگر خانواده ها و متوليان امر باشند. تا باشد كه هيچ كودكي از نغمه شيرين لالايي مادر محروم نماند.اسکندر خنجری خبرنگار هفته نامه کوشا
تو رقيب جان خويشي